por. Mgr. Silvie Spitzerová
policistka, KŘP Olomouckého kraje, územní odbor Olomouc, oddělení hospodářské kriminality
autotransplantace syna Davida
"Nechám se zapsat do registru, abych dala šanci na přežití i ostatním"
Kluci, synové jsou dvojčata. Narodili se v pořádku. Oba se rozvíjeli a sportovali až do pěti a půl roku. V tu dobu jsem na Davídkovi pozorovala, že ho často bolí hlava. Myslela jsem si, že zdědil migrénu po mojí mamince. Pak se ale stav zhoršoval. Začalo mu ochabovat svalstvo obličeje, spadla mu tvář, byl světloplachý. Bylo to zvláštní…
Okamžitě jsem to začala řešit s lékaři. Prošli jsme mnoha vyšetřeními, až došlo na neurologické vyšetření. Lékař na Davídkovi nic neshledal, nicméně nás poslal na vyšetření do nemocnice v Šternberku. V březnu 2010 došlo na vyšetření CT, kde se zjistil nádor nejrizikovější skupiny velikosti šest krát šest a půl centimetru. Stav mého syna se zdál být lékařům natolik vážný, že povolili odvoz jen do nejbližší nemocnice v Olomouci a nikoliv do brněnské nemocnice, kde se na tyto případy specializují. Naděje na jeho přežití byla podle jejich odhadů do následujícího dne. Neurochirurg olomoucké nemocnice mi večer před operací sdělil, že bezprostřední smrt nehrozí, nicméně riziko tohoto charakteru reálně existuje. Pan doktor mi vše kolem nemoci i operace vysvětlil. Davídek měl „nádor dětského věku“. Druhý den proběhla operace. Protože nádor byl příliš blízko mozkového kmene, nechtěl lékař syna ohrozit na životě a část nádoru nejblíže mozkovému kmeni tak nevyjmul. Po operaci byl Davídek uveden do umělého spánku. Mezi tím byl oběhově nestabilní a také nastaly potíže s městnáním mozkomíšního moku v hlavě. Po deseti dnech byl Davídek přiveden k vědomí.
Po třech dnech od probuzení začal Davídek mluvit, následně začal hýbat i končetinami. Pak syna převezli na kliniku do Brna. Pan profesor Štěrba mi sdělil, že naděje na Davídkovo přežití je třicetiprocentní, což byla mnohem pozitivnější zpráva, než ty, které jsem slyšela doposud. Nastínil mi léčbu. Až zpětně jsem zjistila, jak empaticky ke mně přistupoval, protože skutečnost byla mnohem horší. Člověk, když tím procesem prochází krok po kroku, se spíše soustředí na přítomnost a neděsí se budoucnosti. Vědět, co mě čeká, tak bych to asi nezvládla.
Davídek měl být léčen podle nejmodernějšího lékařského protokolu, který lékaři získali z Bostonu. Protože syn neměl metastázy, ale jen nádor, mohla mu být odebrána kostní dřeň. Lékaři dle protokolu věděli, že Davídek projde vysoko dávkovanými chemoterapiemi, které jsou vždy podpořeny transplantací kostní dřeně. Davídek si tedy na počátku léčby naseparoval vlastní krvetvorné buňky. Odebrány mu byly katetrem zavedeným do stehna, protože jen tam mají děti dostatečně silnou žílu. Odběr trval osm hodin. Odebraná kostní dřeň byla uchovávána po celou dobu léčby na specializovaném pracovišti v Brně. Následovala léčba chemoterapií.
Prošel třiceti ozářeními, na která reagoval poměrně dobře. Neprojevovala se na něm únava, tak jako na dospělých, kteří tím projdou. Léčba byla úspěšná tím, že se zbytek nádoru zmenšil a oddálil se od mozkového kmene a mohl být operativně odstraněn. Davídek prodělal další operaci, která neměla tak vážné důsledky jako ta předchozí. Neochrnul, přesto musel rehabilitovat. Následovala vysokodávkovaná chemoterapie, která způsobila vyhubení nejen nádorových buněk, ale i vlastních obranných látek. Měl poškozené sliznice, trpěl při vylučování. Byl natolik zesláblý, že nemohl jíst. Přesto nebylo zapotřebí užívat proti bolesti opiáty, které se dětem běžně podávají, aby netrpěly. Po chemoterapii byla provedena transplantace krvetvorných buněk. Davídek měl po celou dobu léčby zavedený centrální žilní vstup (katetr), kterým mu bylo do těla vpravováno to, co právě potřeboval. V tomto případě krvetvorné buňky, které dostal po každém ze čtyř bloků vysokodávkované chemoterapie. Krvetvorné buňky se do těla vpravují ve speciální látce, která později z těla odchází kůží. Vždy, když jsem vstoupila do boxu, kde Davídek ležel, jsem podle odéru poznala, že byla kostní dřeň transplantována. Ta „vůně“ se dá přirovnat k vařené kukuřici, rajčatům a syrovému masu. Jedenáctý den po transplantaci se kostní dřeň v jeho těle „přihojila“. To se zjistí pomocí rozborů krve, které byly prováděny dvakrát denně. Od toho dne se zdravotní stav pomalinku zlepšoval. Davídek přestal být apatický a unavený. V okamžiku, kdy se výrazně zlepšila obranyschopnost organismu, byli jsme se synkem propuštěni na tři dny z nemocnice domů. Po té jsme se znovu do nemocnice vrátili. Toto se opakovalo celkem čtyřikrát. Při posledním bloku už Davídek psychicky zkolaboval. Lékaři proto nasadili psychofarmaka. Když v červnu 2011 léčba skončila, Davídek vážil šestnáct kilogramů, byl silně podvyživený. Odmítal stravu. Snědl maximálně dvě lžičky hovězího vývaru a deci coca-coly. Zbytek výživy získával z vaku, kam se mu pod odborným dohledem namíchávala strava podle jeho výšky, váhy apod. Chemoterapie Davídkovi poškodila nervy nohou, uší, ledviny … Davídek byl jako ze skla, měl velmi křehké kosti, snadno si něco zlomil. Aktuálně se léčí z následků nádoru a léčby. Je v péči urologa, nefrologa, endokrinologa, neurochirurga a tak dále. Aktuálně řešíme Davídkův růst. Ozářením byla zničena štítná žláza a tím se mu zastavil růst. Budou se mu proto aplikovat růstové hormony. Davídek chodí do druhé třídy základní školy. Má svého asistenta a je vzděláván podle speciálního výukového programu. Při operaci byla Davídkovi odebrána také zdravá tkáň mozku, a to zanechalo následky. I když je Davídek pilný a snaživý, je ale podstatně pomalejší, přestože to byl před tím bystrý a chytrý chlapec.
„Je nutné poslouchat své děti a věřit jim, když si stěžují na zdravotní potíže.“
Do pěti let od nálezu nádoru je osmdesátiprocentní možnost recidivy choroby. Druhé kolo léčby děti velmi těžko zvládají. Stále umírají děti, které se s Davídkem vyléčily. V květnu letošního roku jsme byli s nadací DONOR z motolské nemocnice v Krakově na dětských hrách, kde byly děti po transplantaci kostní dřeně. Tam jsem viděla rozdíl mezi dětmi, které prodělaly leukémií a dětmi po odstranění nádoru mozku. Děti po léčbě leukémii působí naprosto zdravě oproti dětem léčbě po nádoru.
Kolegové na pracovišti byli úžasní po celou dobu. Kde mohli, tam mi vyšli vstříc. Kolegové se samozřejmostí převzali moje spisy. Mám skvělého nadřízeného, který se zajímal o to, co potřebuji. Měla jsem možnost „volně vyplout“ z pracovního režimu a věnovat svoji péči Davídkovi. Teď jsem se do pracovního režimu vrátila. S Davídkem mi nyní pomáhá můj tatínek, který kvůli němu šel do předčasného důchodu.
Osobní vzkaz kolegům…
Je nutné poslouchat své děti a věřit jim, když si stěžují na zdravotní potíže. Kdybych netrvala na Davídkově vyšetření, a nebyla přesvědčená o jeho pravdomluvnosti, tak by nejspíš zemřel. Mně samotnou mrzí, že se do Českého registru dárců kostní dřeně zatím nemohu zapsat, protože jsem s Davídkem na vlastní riziko podstoupila vyšetření s radioaktivitou. Jsem ale rozhodnutá, že se do registru nechám zapsat, abych dala šanci na přežití i ostatním, kteří nemají možnost si dát vlastní transplantát. Ty děti to potřebují a jejich rodiče se upínají ke každé šanci, která přijde. Kamarádky syn právě čeká na svého dárce, bude jím člověk z Německa.
Rozhovor ze dne 27. listopadu 2013
© Foto: Jan Foltán, 2013
vytisknout
e-mailem
Facebook